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11岁男孩骨肉瘤离世捐献角膜,他的抗癌故事将被世人铭记

时间:2019-01-06 05:28来源:网络整理 作者:管理员 点击:

“只要你张开双手,伸出五指,恭喜你,你就给自己放了一个烟花,一次还可以放两个哟。”这是《人间世2》首播剧集中骨肉瘤患儿——14岁的杜可萌(萌萌)说的一句话,也成为这一剧集的片名《烟花》。
“我喜欢这样的片名,因为烟花短暂而美丽,我想教会大家放烟花。”萌萌近日接受记者采访时表示,她希望自己的疾病能让更多的人知道,也想鼓励大家能珍惜生命、珍惜健康。
《烟花》将镜头对准了一种发病率仅有百万分之三的骨肉瘤患儿,拍摄地点是上海市第一人民医院骨肿瘤病房。除了萌萌参与《烟花》配音,摄制组跟踪一年多记录拍摄了其余3名骨肉瘤患儿:11岁的广西南宁男孩安仔、13岁的江苏如皋女孩思蓉、9岁江苏连云港女孩子涵。而经历了化疗、手术再化疗的萌萌开了个人公众号,讲述自己的治疗故事,科普骨肉瘤的知识。在经历了截肢、癌肺转移后,安仔离世了,思蓉也最终离世,但他们的抗癌故事将被世人铭记在心。
安仔的妈妈在儿子去世后做了一项壮举,将儿子的眼角膜捐献了出来,挽救了2名患者,其中一名是被开水烫伤的男孩,如今男孩已复明。安仔妈妈告诉记者:“他虽然走了,但以另一种方式活着。”
思蓉的父母在女儿生命尽头,带一家人去鼓浪屿看海,留下了对人世间最美好的回忆;而那个一直对着手机游戏“汤姆猫”的刘子涵,她反复地问着:“我会不会好?”

11岁男孩骨肉瘤离世捐献角膜,他的抗癌故事将被世人铭记

王思蓉一家人去厦门旅游。图片来源:《人间世2》摄制组
从2017年到2018年,《烟花》导演谢抒豪已经记不得一年多的拍摄过程中,自己和摄制组团队工作人员落了多少次泪,他们如今都是这些孩子们的朋友,在病房里一同打游戏、聊天,安慰他们的病情,给予他们陪伴和关爱,也希望片子播出后可以让这群孩子和这个疾病得到更多关注。
谢抒豪说:“生命进入倒计时,回忆变得格外重要。”他希望镜头能记录下每个家庭、每个孩子最特殊的细节和片段,从生命中感悟人间的爱与痛。
百万分之三的发病率:孩子们比大人想得坚强
成熟、乐观是这些孩子们在面对骨肉瘤时的一种普遍态度,同时他们与健康孩子相比,有着更多对生命的敏感。
上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东教授说,骨肉瘤是最常见的原发恶性骨肿瘤,发病率百万分之三,属于少见病,好发于10-20岁的儿童及青少年的四肢关节周围,最常见在膝关节周围。“骨肉瘤恶性程度高,非常容易发生早期肺转移,一旦发生肺转移,治愈的难度很大。”
片中的患儿萌萌形象地比喻得这个病的概率:“相当于你连续抛22次硬币,都是正面。”
“作为骨肿瘤这样一个罕见疾病,有很多患者来找到我们的时候都是很晚的晚期了,有时候都失去了最佳的治疗时机。”上海市第一人民医院骨科主治医师孙梦熊说。
《烟花》的故事从安仔开始,他11岁,生病前是一个爱打篮球、玩游戏也很爱美食的乐观男孩,即使躺在病床上,他还与妈妈争执吃的是鸡排还是猪排。
因来看病晚了,肿瘤巨大无法控制,又发生了肺转移,他经历了截肢,左臂装上了定制的假肢。
(责任编辑:admin)
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